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在闵行,“星星的孩子”不孤单

来源:今日闵行     编辑:赵菊玲     2024-04-03 10:10 | |

有这样一个群体,他们喜欢沉浸在自己的世界里,不愿与人沟通交流,就像天空中闪烁的星星,安静且孤独。他们便是孤独症孩子,被诗意地称为“星星的孩子”

在闵行,孤独症群体得到了各界的关注与帮助,一群人用日复一日的坚持和努力,帮助他们融入社会。

社区早筛,及时干预

家住梅陇的乐乐今年3岁,1年多前,在家门口的社区医院体检时,儿童保健科医生告知乐乐的父母,孩子社会交往行为和沟通能力异常,可能是孤独症。

“第一感觉是不可思议,怎么可能!但回想孩子的日常表现,确实是有些异样。明明听力检查正常,可是家人喊他,常常不理不睬,也不跟别的孩子一起玩,基本上是自己玩自己的。”乐乐的爸爸告诉记者,自己马上根据医生的建议前往闵行区妇幼保健院进行二级筛查,结果依旧不理想。最终在复旦大学附属儿科医院,孩子被确诊为孤独症。

乐乐1岁半时被确诊为孤独症,随后在闵行区妇幼保健院的帮助下,乐乐开始参加每周1次一对一的早期干预和指导。现在,乐乐学会了打招呼和表示再见,还学习模仿治疗师和家长的动作,尝试着表达自己的需求……

据悉,闵行区组织了14家社区卫生服务中心的儿童保健医生开展了适龄儿童孤独症一级筛查(CHAT-23 A)和二级筛查(CHAT-23 B)规范化培训,有效提高孤独症的规范筛查质量。此外,闵行区建立健全儿童孤独症筛查异常转诊干预服务,与复旦大学附属儿科医院建立二级筛查异常儿童转诊机制。像乐乐这类孩子,在体检发现异常后,可通过转诊通道及时在三级专科医院确诊,并快速展开干预治疗

有学上,可就业

孤独症儿童除了一部分在特殊学校内学习,大多数则是在普通学校随班就读,这对于教师的专业性,便有了更高的要求。2023年,闵行区充分利用专家组力量、各类资源,对全区教师开展分级分类培训,使其掌握孤独症儿童教育康复及家校合作的基本方法。目前,区教育局已构建出市—区—校三级孤独症儿童干预研究团队,形成多校联动、多方参与的孤独症教育康复局面。

如今,很多孤独症孩子在十几岁时,能够在学校学习,而一旦出了学校,便陷入无处可去的尴尬境地。该如何帮助他们融入社会,实现自我价值呢?

在莘庄镇广通路六十六弄绿地科技岛下沉式广场上,有一家名为“星之茶语”的奶茶店,里面的店员都是大龄孤独症孩子,他们调制出的奶茶被送到外卖员、清洁工的手中。一张张笑脸、一声声“谢谢”,让”星星的孩子“感到了自身被认可。

2023年,区政协首家“亮吧咖啡”公益咖吧在闵行区政务服务中心揭牌启用。咖吧内,咖啡师们萃取咖啡、打奶泡、拉花,其中,有些便是大龄孤独症孩子。来往办事的市民们如果不仔细观察,很难发现异常。据悉,“亮吧咖啡”公益咖吧旨在帮助孤独症孩子实习和就业,每卖出一杯咖啡或一盒素点都将会有一元钱用于支持孤独症群体的就业梦。

目前,闵行区已将大龄孤独症群体纳入重点就业服务对象中,积极探索为中轻度孤独症群体提供劳动就业评估、岗位培训和就业支持等服务,并联合特殊学校、果蔬专业合作社、图书馆等单位和爱心企业开展采摘和包装果蔬、手工缝纫、蛋糕制作等劳动体验,帮助了一批大龄孤独症孩子走进社会,实现就业梦想。

“1+6+X”,全区覆盖

走进闵行文化公园,玉兰花、樱花、油菜花摇曳生姿,浓烈的春日气息吸引了大批市民前来游玩。公园内有栋名为“号上蓝屋”的建筑,这是全市首家专为孤独症群体服务的援助中心——闵行区孤独症援助关爱中心,于2022年9月正式启用。按照大龄孤独症群体的特征及需求,这里为孤独症群体量身设置了不同的功能性康复、培训和研究区域

早在2017年,闵行区便开始关注孤独症群体。2019年,闵行区出台《闵行区孤独症群体援助体系建设实施意见》,制定了孤独症服务框架体系、服务机构工作指引,建立健全了政府为主导、部门分工协同、社会力量广泛参与的援助模式和工作机制。

2023年,在原有的区、镇两级“1 5”服务实体的基础上,闵行区新增全市首家孤独症日间照料机构——颛桥镇孤独症援助分中心“颛星天地”。目前,闵行建成了以区级中心为研究指导、综合帮扶中心,以6个街镇服务平台为特色援助分中心,8个街镇服务站点“星宝屋”为咨询、喘息及援助转衔服务平台,形成覆盖全区的“1+6+X” 综合援助关爱体系

3月31日,2024年上海孤独症儿童关爱宣传周暨“携星同行向未来”闵行区关爱月主题活动在闵行区文化公园内举办。活动发布了闵行区孤独症群体援助关爱中心运营服务标准,为孤独症援助机构的服务提供指导引领。

据悉,未来闵行将继续以“社区化支持、机构化辅导、全生命周期援助”工作体系为核心,提供全方位系统化的服务和支持,帮助孤独症群体更好地融入社会,提高生活质量。

  文字:刘成荣

部分文字:闵行区民政局


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