6月22日,上海市欧美同学会(上海市留学人员联合会)医务分会、上海仁德基金会、腾讯公益、水滴筹在上海德济医院/青岛大学上海脑科医学中心共同举办第十八届“国际癫痫关爱日”大型公益活动。上海市人民代表大会教育科学文化卫生委员会主任、上海市欧美同学会医务分会会长、上海市医师协会会长徐建光教授为活动致辞。
徐建光教授强调,癫痫是一种严重的慢性神经系统疾病,发病率仅次于脑血管病,被世界卫生组织(WHO)列入全球重点防治的五种神经、精神疾病之一。癫痫频繁发作不仅会引发大脑不可逆的损伤,造成智力低下、脑瘫等严重后遗症,还可能因突然发作而导致意外死亡。我国癫痫患者数量有近1000万,每年新增约40万,患者、家庭和整个社会都面临着沉重的疾病负担,已成为我国重大公共卫生问题。上海市欧美同学会医务分会每年投入百万余元资金,精准帮扶困难癫痫患者,已连续18年开展“国际癫痫关爱日”大型公益活动,竭力缩小治疗缺口。他呼吁全社会提高对癫痫的认识,为癫痫患者提供更多支持,帮助他们更好地融入社会和参与到国家的建设中来。
上海市领军人才、上海德济医院郭辉教授表示,我国很多癫痫患者主要分布在中小城市及偏远农村地区,他们处境颇为艰难,诊断延误、治疗效果差的情况极为常见,根源在于患者和家属认知不足、基层医疗水平受限以及社会存在偏见。尽管癫痫发病原因和表现复杂多样,但癫痫并非不治之症,高达70%的癫痫患者通过规范、系统、科学的抗癫痫药物治疗可以实现零发作,还有20%的患者可以通过外科和神经调控等先进治疗手段获得满意控制、达到改善生活质量的目的。此次公益帮扶活动将对癫痫患者的关爱转化为实际行动,能为各类型、各阶段的癫痫患者提供明确诊断和规范治疗,让困难患者最大可能获得公益补助。
活动现场,海归医学专家们耐心细致地为患者及家属解答各种疑虑,从抗癫痫药物的规范使用,到日常生活中的注意事项,再到专业的心理疏导,帮助患者们坚定战胜疾病的信心。此外,针对药物难治性癫痫患者,来自癫痫内科、癫痫外科、神经康复科、神经心理科等多个学科领域的专家教授共同为其开展公益会诊。这种一站式、全方位、个性化的多学科诊疗服务,能够确保患者得到最全面、最适合的治疗方案,达到最佳的治疗效果。当日累计服务上海及江浙皖赣等地癫痫患者300余人次。
上海仁德基金会还特别为患者定制了分装药盒和环保袋,不仅能帮助患者更妥善地管理药物,也为患者的日常出行提供了便利,细微之处尽显对患者的深切关怀。
本次活动还邀请了复旦大学附属华山医院神经内科王开颜教授,上海交通大学附属上海市儿童医院神经内科陈育才教授、复旦大学附属儿科医院神经内科金佩娟副教授,广东省营养肠道微生态专科联盟主席邓宇虹教授,上海德济医院癫痫中心龚德山主任、尚丽主任、王曼主任,神经心理专家王政科主任,康复医学科李娅娜主任、冯金彩副教授等多位专家参与。
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