康健园 | 聚焦银屑病患者学业、职业公平发展

10月29日是“世界银屑病日”。“此地无银”银屑病患者学业职业公平发展支持公益项目日前在北京启动。活动直面银屑病患者求学就业之困，围绕疾病管理和社会支持等话题，探讨如何通过各方合力，提升公众对疾病的正确认知，助力银屑病患者求学就业公平发展。

银屑病是一种遗传与环境共同作用诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病，临床表现为鳞屑性红斑或斑块 。我国银屑病患病率约为0.47% ，有近700万患者深受疾病困扰。除疾病本身带来的健康负担之外，银屑病患者往往因为红斑、鳞屑等皮肤症状而遭受他人的误解甚至歧视，带来极大心理负担。对此，首都医科大学附属北京同仁医院皮肤科主任魏爱华教授指出，银屑病具有青壮年高发的特点，约2/3的患者在40岁以前发病，正处于求学就业的人生关键阶段。近年来伴随生物制剂等创新药物的临床应用，患者实现症状和皮损的完全清除或几乎完全清除（PASI 100或PASI 90）已经成为可能，银屑病患者的生活质量有了显著改善。但银屑病目前仍是一种无法治愈的疾病，面临复发风险，需要医患双方的共同努力，进行长程管理和规范治疗。患者也应遵循医嘱积极配合，不应自行停药或减药，成为自己健康的第一责任人，才能真正回归正常的学习、工作。

数据显示，超过60%的患者因病情反复发作、不被理解、差别对待等原因，工作或学习受到严重的负面影响，陷入“此地无银”的困境。为直观展现银屑病患者在校园、职场中不为大众所知的经历，以及患者对公平的渴望和对美好生活的追求，由强生支持拍摄的公益微电影《寻找李百银》在活动现场首次公映。作为国内首部聚焦银屑病患者求学就业公平的公益微电影，影片以细腻的镜头语言讲述了初次爆发银屑病的摄影师主角，因为疾病“被休假”后，在筹办职场肖像摄像展的过程中再次坚定职业自信，携手银友努力打破职场偏见的故事。短片真实再现了银屑病患者在求学就业过程中面临的困境，银屑病患者渴望早日回归到皮肤健康状态，摆脱心理枷锁，在校园、职场中绽放自己的光芒，享有公平发展的权利。

作为此次公益项目的主办方，强生始终致力于与中国免疫领域共同成长，以科学领拓中国免疫治疗未来。“一方面我们持续为中国银屑病治疗领域提供创新解决方案，助力患者实现更深全清，更长维持，更高便捷的治疗目标。另一方面我们也持续关注患者在治疗以外、亟待满足的需求。”强生创新制药中国区总裁Cherry Huang表示，“多元、公平与包容是强生的企业文化。我们希望以此公益项目为起点，呼吁公众的理解与关爱，提升公众对于银屑病的正确认识，携手社会各界共商‘无银’愿景，支持银屑病患者从‘此地’开始，公平追求学业、职业发展。”

（潘嘉毅）