您现在的位置:首页 > 民生 > 健康 > 正文

世界发作性睡病日|一场“罕见的梦”主题公益画展在华山医院开幕

来源:新民晚报     记者:左妍     作者:左妍     编辑:郜阳     2022-09-22 15:21 | |

图说:《罕见的梦》公益画展在国家神经疾病医学中心、复旦大学附属华山医院虹桥院区门诊大厅开幕 新民晚报记者 徐程 摄(下同)

今天是世界发作性睡病日,一场由华山医院联合上海市慈善基金会-蓝鲸罕见病专项基金及发作性睡病患者组织觉主家、子昂健康等共同举办的《罕见的梦》公益画展在国家神经疾病医学中心、复旦大学附属华山医院虹桥院区门诊大厅开幕。画展收录了30余幅画作,全部由发作性睡病患者投稿梦境、志愿者报名成为画师,共同进行艺术创作,每一幅都饱含医患、志愿者及社会共同的祝愿。

 

 

复旦大学睡眠障碍诊治中心主任、华山医院神经内科副主任医师于欢介绍,发作性睡病是一种罕见病,多见于青少年和青年群体。还不被大众认知的发作性睡病患者,往往会被家人、老师、同学或同事误解为“太懒”“精神状态不好”,而患者本人其实也深受困扰。这类患者白天可能不分场合“秒睡”,夜间的睡眠又有着鲜明的、异于普通人的梦境,并会造成强烈的情绪波动。据介绍,目前在全国各大睡眠中心登记的发作性睡病病例不足6000人,但实际患病人数可能成百上千倍大于这个数。

复旦大学睡眠障碍诊治中心成立以来,已通过多种形式开展科普宣教等活动,推动这类睡眠疾病的认知与诊疗的发展。上海市慈善基金会蓝鲸罕见病专项基金主任戴瑛介绍,许多人看了画展后说他们是“天生艺术家”,其实发作性睡病患者的梦境多是恐怖的,虽然这些作品看起来色彩绚烂,但是仔细看就会发现,每个人的梦境中都暗藏着危机,像患者小刘的梦境《山水》,刚开始会看到泳者畅游在山水间,旁边还有美丽的大鱼儿陪伴,似乎很惬意的样子。然而仔细端详画作就会发现,大鱼的脊背上有锋利的尖角、鱼儿折断了腹鳍流淌着眼泪,山的背面还有火焰,这些都是存在于患者潜意识中的危险。

“好在这个疾病已经有治疗的方案,患者只要定期接受治疗就可以控制病情。”于欢说,举办这次画展,目的是为“发作性睡病”患者发声,通过画展让社会了解这种罕见病,让更多的人来关注、关爱这类罕见病患者的生活和健康。作为国内成立最早、影响力最大的睡眠障碍研究中心之一,复旦大学睡眠障碍研究中心、华山医院睡眠医学中心依托国内顶尖的神经科,长期致力于睡眠障碍的研究和诊疗,每年接诊5000人次以上各类睡眠疑难杂症,为患者提供多导睡眠监测及疾病诊断、多学科一站式综合诊疗。

“画展的举办,也让医院成为一个窗口,通过艺术的方式,向社会传递健康知识和人文理念。”开幕式上,华山医院罕见病中心执行主任,虹桥院区副院长赵重波教授说。除了华山医院虹桥院区门诊大厅外,在复旦大学睡眠医学中心病区也有艺术作品在展览,据悉,这场“罕见”的医院画展将在华山医院延续到年底。未来,医院也将开放更多亲民展示窗口,策划展出更多有趣有料的医患作品和科普内容,向更多人传递健康生活的理念。

新民晚报记者 左妍

今日热点

网友评论 小提示:您要为您发表的言论后果负责,请各位遵守法纪注意语言文明
您还能输入300
最新评论 [展开]

新民报系成员|客户端|官方微博|微信矩阵|新民网|广告刊例|战略合作伙伴

新民晚报|新民网|新民周刊|新民晚报社区版

新民晚报数字报|新民晚报ipad版|新民网客户端

关于新民网|联系方式|工作机会|知识产权声明

北大方正|上海音乐厅|中卫普信|东方讲坛|今日头条|钱报网|中国网信网|中国禁毒网|人民日报中央厨房

增值电信业务经营许可证(ICP):沪B2-20110022号|互联网新闻信息服务许可证:31120170003|信息网络传播视听节目许可证:0909381

广电节目制作经营许可证:(沪)字第536号|违法与不良信息举报电话15900430043|网络敲诈和有偿删帖跟帖评论自律管理承诺书

|沪公网安备 31010602000044号|沪公网安备 31010602000590号|沪公网安备 31010602000579号

新民晚报官方网站 xinmin.cn ©2022 All rights reserved