视频 | 一米三的视界也很美 上海这个罕见病患摄影展太暖

新民晚报“上海时刻”出品

　　首届“不凡视界”摄影大赛展国庆期间在上海交通大学医学院附属新华医院启动，关注罕见病软骨发育不全患者的家庭和日常。

　　软骨发育不全，是一种常染色体显性遗传疾病，患者会出现严重的身材矮小，头颅较躯干偏大，四肢短小更明显，与身高不成比例。未经治疗的患儿成年后平均身高低于130厘米。由于缺乏流行病学数据及充分的临床研究，中国数万名软骨发育不全患者长期面临着缺乏有效诊疗手段、缺乏有效药物及患者经济负担沉重等难题。

　　而本次摄影大赛展累计收到来自全国软骨发育不全患者家庭的投稿85份，合计近500幅摄影作品及照片背后的患者故事。不少参展家庭也相信，这些展现罕见病患追求生命阳光、突破自我的照片，能让社会关注关爱这个小众群体，并促进治疗方法的发展。（新民晚报记者 肖茜颖）