儿科专家：罕见病患者需诊断、治疗、康复以及综合救治保障体系全面支撑

图说：会议现场 来源/采访对象提供

新民晚报讯（记者 左妍）由中华医学会、中华医学会儿科学分会主办，中华医学会儿童罕见病/UDP临床诊治与研究新进展学术会议于5月26日-28日在上海召开。大会从疾病的专病队列管理、治疗经验分享、病例报告解读到疾病的人文关怀、未来计划和展望，全方位展现我国儿科罕见病患儿综合诊治能力与创新研究水平。 

中华医学会儿科学分会主任委员、首都医科大学附属北京儿童医院王天有教授指出：中华医学会儿科分会非常重视儿童罕见病的诊治能力提升和专业队伍建设，自罕见病学组成立以来，学组的各位同道们与生物学界、遗传学界和药学界广泛沟通，为开发罕见病治疗药物、推动国家儿童罕见病事业发展做了大量有益的工作。罕见病学组的成立带动了我国儿童罕见病事业的多性和联动，开发了预防、治疗、研究于一体的科研工作。希望罕见病学组带领全国儿科同道，为罕见病临床规范化诊治和能力提升上做更多工作。

上海市医学会会长邬惊雷表示，长期以来上海各界对罕见病领域给予了大力的支持，特别是与患者组织的合作，让更多相关方加入到罕见病防治中来。上海医学会也将继续与全国同道一起携手，共同为推动中国罕见病工作的发展而努力。
会议期间，中华医学会儿科分会罕见病学组携手临床流行病学学组、上海医学会临床流行病学与循证医学专委会-循证云讲堂共同推出了“罕见病临床研究设计方法学”专场，解读《中国罕见病药物临床试验技术指标原则》（2022）。

中华医学会儿科学分会罕见病学组组长、复旦大学附属儿科医院院长王艺表示，罕见病不仅要大力推进临床诊疗水平提升，还需要社会各方的共同努力和协同，罕见病患者的诊断、治疗、康复以及综合救治保障体系的支撑，全社会应更多关注及支持罕见病弱势群体。近年来，罕见病病友组织发展迅速，与临床诊治多学科团队的交流联系更为紧密，本次会议的召开，搭建了儿童罕见病医患交流协作的平台，汇聚更多社会力量一同关注、关爱和支持罕见病事业。罕见病这一特殊领域日益受到国家和社会各方的关注，儿童作为罕见病占比最大的群体，更是防治之重。中华医学会在推动国家儿童罕见病事业的发展做了大量的工作， 2016年中华医学会儿科分会正式成立罕见病学组，它是国内率先成立的针对儿童罕见病的学术组织。

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