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视频 | HIV感染者Ben的第十年:放不下小伙伴,停不下助人脚步

来源:新民晚报     记者:李若楠,孔明哲     编辑:沈小栋     2023-12-01 09:17 | |

  2013年,Ben被确诊感染HIV(艾滋病病毒)。

  因为发病,他曾被医生下过病危通知书。父母的爱和不离不弃,让他有了闯过难关的勇气。大病死里逃生,他辞去原本稳定的工作,成为上海青艾健康促进中心的一员,加入防艾和关爱感染者的队伍中,致力于帮助像他一样曾经迷惘的感染者回归平凡生活。

  今天是第36个“世界艾滋病日”。从2012年开始,我们用文字和镜头记录几位艾滋病感染者的故事,Ben就是其中一位。这是第七年讲述他的故事。今年是他感染的第十年,这一年,他过得如何?

  办“共晴茶话会”,带新发感染者走出焦虑

  “欢迎新老小伙伴加入今晚的‘共晴茶话会’,接下来两个小时大家畅所欲言,说说你们开心的、不开心的故事……”10月最后一个周五,记者在市中心一家幽静的茶室见到了Ben,他正在主持一场感染者交流活动。十来个人盘腿围坐在摆满茶水和小零食的桌边,柔和的灯光、温馨的环境让这些下班后匆匆赶来的人们慢慢放松下来,也渐渐敞开心扉。

  这是由Ben负责、今年3月全新开启的感染者关爱项目,每月面向新发感染者组织一次小组交流活动,还取了一个温暖又好听的名字——“共晴茶话会”。起初他还担心参与者不多,没想到每次招募令一出,十几个名额很快就报满了。

  Ben和心理咨询师为每场茶话会精心设计话题,中秋节谈谈团圆,儿童节说说梦想,清明节聊聊生死。大家说到兴起时满屋子欢声笑语,而触及痛处有小伙伴泣不成声时,也总会有人拍拍他的肩膀给予安慰。那些对亲友难以启齿的话,在这里却自然而然地说出了口。“刚确诊那个阶段是最焦虑无助的,最需要有人拉一把。”作为过来人的Ben深知同伴支持的重要,“一对一陪诊和心理咨询等个案服务毕竟次数有限,办茶话会把大家聚在一起说说心里话,相互汲取力量,能帮助他们尽快走出焦虑的状态。”在Ben看来,走出焦虑,接受疾病,才能更好治疗,“艾滋病是可控的慢性病,但毕竟要终身服药,所以必须先过‘焦虑’这道坎”。

  茶话会结束,有人在小纸条上写道:“这里就像一个‘家’,‘回家’的感觉真好。”“他们总说我是‘大家长’,但其实每一位小伙伴的存在对彼此都是重要的支持。”Ben说,茶话会明年还会继续办,他希望小伙伴们在这里能获得温暖和坚持走下去的信心。

  回首感染十年,愿做更多有意义的事

  对Ben来说,今年有着特别的意义:这是他感染的第十年。“爸妈都快忘记我生病这件事了,他们知道我每天按时吃药,病毒控制得很好。”说起家人,Ben笑了,还不忘“吐槽”几句:“我和爸妈一起住,平常他们也爱唠叨,‘你工作怎么这么忙呀,一直抱着手机不放’‘周末你怎么又要出去啦,我白烧了一桌子菜’。”

  手机24小时接听求助来电,微信总能快速回复,这已是Ben自2015年做感染者关爱以来的常态。大部分周末也排上了工作:进行到第四年的感染者艺术支持团体活动放在周日,这样会有更多人有空来参加;自测阳性的求助者想做进一步确诊又怕耽误工作,Ben也答应周末空出时间,只为不错过任何带感染者走上治疗正轨的机会。

  “十年前我发病那会儿,想要寻求帮助是挺难的。现在我从受助者变成了助人者,只要他们联系上我,我就一定会帮到他们。”Ben说,坚持吃药十年不容易,当他健康地站在大家面前时,一些误解解除了,一些观念也改变了。2016年公开身份后朋友的远离让他一度难过,而现在他时常进企业做公益活动分享自己的故事,“交流时他们会说,‘你和想象中不一样,原来感染者是这样一个白白胖胖、高大阳光的暖男啊’。”

  十年间,Ben经历了生活跌入谷底又拼力反弹。如今在“奔四”的年纪,他对自己最大的希望是身体健康,能做更多有意义的事。昨天,他又带着艺术支持团体登上舞台,想让更多人看到小伙伴们积极治疗后的蜕变和成长。(新民晚报记者 李若楠 孔明哲 海报设计 蒋玉涛)

  【记者手记】

  这是采访Ben的第七年。我还记得2017年第一次采访的标题是《他选择背对,我们如何面对——一个HIV感染者的故事》,凭着一腔热血公开了身份的Ben“因为不想父母承受不必要的压力”选择了背对摄像机镜头。这些年,我们之间形成了一种默契——尊重并保护好隐私,为此拍摄视频的同事绞尽脑汁尝试了很多隐晦甚至有些刁钻的拍摄方式和角度。

  这是Ben感染的第十年,意义不一般。采访前,我们和他又聊起今年如何拍摄。“像过去一样,就很好!”大家又一次达成默契,同事也早有了新的拍摄灵感。

  七年过去,依旧选择背对,不是逃避,不是害怕面对,而是期待“像普通人一样”不被区别对待。而大家与其好奇他们姓甚名谁,不如花点时间了解疾病本身,多一些认识也多会一些理解。其实,他们也只是普通人,期待着回归平凡生活的那一天!(李若楠)

过往报道>>>>

Ben的故事:

>他选择背对 我们如何面对——一个HIV感染者的故事

>HIV感染者Ben这一年:助人自助 “我也是感染者”胜过千言万语

>HIV感染者Ben的又一年:夜深人静,他想到找我倾诉,我就值得了

>HIV感染者Ben的第七年:陪伴你,感动我

>HIV感染者Ben的第八年:小伙伴们愿意摘下面具跳舞了!

>HIV感染者Ben的第九年:当非感染者和小伙伴同台演出,他又落泪了

老夏的故事:

>艾滋病病毒感染者老夏:不怕面对你们,却愁看病吃药

>HIV感染者老夏的这一年:坚持才有希望

>老夏这一年:做志愿者,找新生活

>一个HIV感染者的第七年:看病吃药医保壁垒何时推倒?

肖剑的故事:

>HIV感染者肖剑:能像别人一样正常生活就够了

>HIV感染者肖剑的故事:给学生上课向消除歧视迈进

“希望的生活越来越近了”——一个HIV感染者的心声


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