“爱聚秦阳”志愿者队伍：一个人带动一群人，点亮希望之光

“来，小朋友，不要眨眼睛，仔细观察有哪些变化？”在儿童节来临之际，小盛在金山区张堰镇秦阳村驻村第一书记陈红的陪伴下，来到镇新时代文明实践分中心创新屋，在这个百来平方米的创新屋内，有VR游戏，迷你版车床、锯床、磨床，数百个的木质模型、乐高拼插和栩栩如生的3D作品等，这些都成功吸引了男孩的注意。

图说：六一节前夕，秦阳村驻村第一书记陈红陪伴罕见病儿童创新屋。张堰镇供图（下同）

“志愿者爷爷给我展示了3D打印机的操作方法，我还和陈书记一起尝试拼装了四巧板，这些都很有趣好玩！”他欢快描述着自己的体验和收获。

眼前这个笑容腼腆、乐观开朗的15岁男孩小盛是一名罕见病患者，早在2015年，他便被确诊为进行性肌营养不良（俗称“渐冻症”）。从2020年开始，孩子就一直一个人休学在家，而在“爱聚秦阳”志愿者们的帮助下，原本性格内向、不爱交流的他变得自信阳光起来，积极配合康复治疗的同时，也重拾了继续学习的信心。

平日里，只要小盛感兴趣、有意愿参加，“爱聚秦阳”志愿者们就会带他参加或是开展各类陪伴活动项目，如参观大学校园、参加亲子诵读和音乐会、过集体生日、做手工……在牵头成立“爱聚秦阳”志愿者队伍后，陈红还集结了秦阳村结对单位——上海中侨职业技术大学智能制造学院党支部大学生群体的力量，他们用心的沟通、齐心协力的守护，点点滴滴都给予了孩子充分的安全感和归属感。

图说：助残日活动现场

了解到目前多做康复治疗是延缓病情恶化的最好办法，陈红也曾联系走访区残联和镇残联、红十字、社区卫生服务中心、社事办、学校等多部门，希望整合多方面的帮扶资源。最终在张堰镇社区卫生服务中心的支持下，帮助小盛实现了在“家门口”进行康复治疗，还可以正常使用阳光宝宝卡，减免部分治疗费用。另外，还邀请金山医院康复科医师上门，为男孩做身体评估并制定康复方案。

与此同时，和小盛相处的温馨瞬间也在陈红的朋友圈、视频号时刻记录着，温暖的足迹不断被看到，正能量也随之传播开来。了解男孩的情况后，区残联为他送上救助帮扶，并点亮“微心愿”；区纪委第四派驻组把关注罕见病作为点题整治课题，还买来画笔、纸张等画画工具；区美协的画家送来文创产品，并为男孩量身定制了上门指导课；镇派出所民警主动加入志愿者队伍，为爱心事业贡献一份力量；镇受理中心工作人员上门送来政策服务包，介绍相关补助项目；爱心企业家主动捐款用于孩子康复，还有的为男孩置办电动轮椅车，让他的日常出行更加便利省心。

今年，陈红受邀参加金山区2024年“全国助残日”文艺展演活动，“爱聚秦阳”志愿者们登台演绎节目《点亮希望之光》，讲述一个人带动一群人，凝心聚力帮助罕见病患儿的暖心故事，真挚的心路历程也让现场观众深感动容。5月20日这天，陈红还收到了一份特殊的告白：“陈书记，我想上学！”当前，他们正在为男孩积极对接市级公益组织，争取今年9月1日让他顺利上网课。

不仅于此，在帮助小盛的路上，“爱聚秦阳”关爱机制延伸服务触角，共享各类资源，为村内一户多残等其他困难、特殊人群带去贴心帮扶。“一个人的力量有限，一群人的力量无限。”陈红说，“‘爱聚秦阳’关注的是整个弱势群体，希望用我们的努力看到更多希望。”

通讯员 顾玲丽 新民晚报记者 屠瑜