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中秋节前夕,“来自星星的他们”举办了这场特殊音乐会

来源:新民晚报     记者:李一能     作者:李一能     编辑:解敏     2024-09-13 07:53 | |

新民晚报讯(记者 李一能)昨天下午,在位于虹口区1876老站创意园的上海彩虹雨儿童智能训练中心内,传出了阵阵悦耳的琴声与歌声。由上海市妇女联合会主办,上海彩虹雨承办的“在你的世界爱着你—星星相约,国泰民安”国庆中秋公益音乐会正在这里举行。这场小型音乐会从主持人,到演职人员几乎都是孤独症患者学员。在中秋佳节来临之际,他们用这样的方式,来感谢他们的父母,与一直关爱着孤独症人群的各界人士。

孤独症学员正在表演空灵鼓 李一能 摄

这场公益音乐会的节目包括钢琴独奏、空灵鼓演奏以及合唱等,基本都是由上海彩虹雨“星妈港湾”项目的孤独症学员完成,为了这场音乐会他们训练了2个月左右,老师和家长们付出了巨大的心血,帮助学员们顺利完成了这场中秋演出。

和临时训练的伙伴们不同,孤独症青年周博涵是一位非常优秀的钢琴师,演出中的大部分节目都是他独自完成。周博涵弹奏了第二圆舞曲、贝加尔湖畔、致爱丽丝等经典曲目,琴声如同水银泻地一般悠扬悦耳,赢得满堂喝彩。他的父亲周先生告诉记者,儿子在三岁被确诊为孤独症,机缘巧合之下发现周博涵很有钢琴天赋,经过常年学习训练,被上海音乐学院破格录取,成为了为数不多的孤独症钢琴师。现在周博涵每周在公益机构担任咖啡师,同时也在酒店进行钢琴演出。“他的故事说明了,通过恰当的训练康复与教育,不少孤独症孩子也有机会融入社会,发挥自己的天赋,找到光明的未来。”

上海彩虹雨儿童智能训练中心的创办者王女士也是一位孤独症患者的家长,她从2012年创立了这一机构,旨在为孤独症孩子提供一个康复训练、开展社交,同时也为患者家属提供喘息服务、交流互助的平台,12年来为数十个孤独症家庭提供了服务。

周博涵正在弹奏钢琴 李一能 摄

“12年前,这批孩子年纪都很小,主要问题就是教育与照护,但现在他们都已经长大了,面临如何融入社会的问题。”王女士告诉记者,每个患有孤独症孩子表现出的症状都不一样,但共通的问题是社交能力弱、共情能力差,在与他人相处过程中会遇到许多障碍。若有一个平台能让社会了解他们,从而接纳他们,这些孤独症青年就有机会去更好融入社会。在音乐会现场,记者遇到了一位孤独症青年,他会反复问他人家住几楼与门牌号,之后就会牢牢记住。王女士说,这种打招呼的方式看上去很奇怪,但其实这就是他表达善意友好的方式,他正通过这些细节试图记住每一个认识的新朋友。

“有许多家长自身对于孤独症了解也有限,并有强烈的病耻感。”王女士表示,举办这一活动也是希望更多患者家长们能加入他们这样的公益组织,或是向专业机构寻求帮助,孤独症虽然目前不能治愈,但积极干预能够极大缓解病症发展,让患者拥有一定的自主生活与社交能力,对提升他们的生活质量极为关键,而“抱团取暖”也能为患者家长们带来莫大的支持与慰藉。

关爱孤独者患者妈妈的“星妈港湾”项目,是由上海市妇女联合会发起,主要关爱服务自闭症儿童家庭,提供康复训练技能指导、心理舒缓等服务。本次活动也是该项目的组成部分之一,同时还得到了上海市慈善基金会虹口区代表处、上海宋庆龄基金会等爱心机构的大力支持。今后还将联合各公益机构举办类似的活动,向社会传递孤独症患者与家属的心声,呼吁更多爱心人士关爱这一群体,为他们提供全生命周期的守护与陪伴。

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