视频 | HIV感染者Ben的第11年：勇敢表达，用艺术作品与大众对话

新民晚报“上海时刻”出品

　　2013年，Ben被确诊感染HIV（艾滋病病毒）。

　　因为发病，他曾被医生下过病危通知书。父母的爱和不离不弃，让他有了闯过难关的勇气。大病死里逃生，他辞去原本稳定的工作，成为上海青艾健康促进中心的一员，加入防艾和关爱感染者的队伍中，致力于帮助像他一样曾经迷惘的感染者回归平凡生活。

　　今天是第37个“世界艾滋病日”。从2012年开始，我们用文字和镜头记录几位艾滋病感染者的故事，Ben就是其中一位。今年是他感染的第十一年，也是第八年讲述他的故事。这一年，他过得如何？

　　办反歧视艺术展，用艺术作品与社会大众对话

　　“2022年就和你们提过的，我们想办感染者反歧视的艺术展，今年终于办成了！在上海是首次。”今年5月初，记者收到了Ben的语音消息。首次担任策展人的他，声音里透着兴奋，邀请记者现场参观并报道。

　　5月19日，在疾控部门的大力支持下，“HIV×ART 艺术展”在徐汇区一处商场正式开展，展出了艺术家与HIV携带者通过“青艾艺术支持团体”共创的作品。展厅虽然不大，却包含了版画、雕塑、装置艺术等多种形式，走入其中，观众可看、可听、可感。

　　其中有两件展品给人留下深刻印象。一件是11年前Ben发病住院时写下的日记——被放在黑色幕布下，成了装置艺术“黑匣子”。“2013年4月24日，周三、多云。今天转院了，是我重生的第一天……救护车上看到老爸老妈渐渐布满皱纹的脸，爸妈真的对不起，你们应该安享晚年的时候，我却一直给你们带来负担。希望通过药物我还能多活几年，让儿子尽尽孝道……今天话有点多，该吃药了，明天还有好多检查要做！”有些泛黄的纸张上记录着Ben发病住院后的焦虑与无助、对家人的愧疚和对未来的渴求。当参观者掀开厚重的黑布进入神秘的“黑匣子”，读到这本日记，就仿佛走进Ben的内心，和11年前病床上的他进行跨时空对话。很多人被这些朴实的文字所打动，走出“黑匣子”时红了眼眶。

　　另一件展品则是挂在展览收尾处的印有许多感染者手掌印的巨大涂鸦画布。这是Ben负责的感染者艺术疗愈团体2021年结业时大家共同完成的，创作情景犹在眼前：一张大布铺满整个地板，他们在手上沾满五颜六色的颜料，在画布上涂鸦或轻盈、或饱满的手掌印。

　　“你能从中看到他们每个人的情绪和能量。”在Ben看来，这恰恰就是办艺术展的目的所在——搭建起公众了解艾滋病和HIV携带者的平台。“把这些年艺术疗愈积累的作品拿出来，让社会大众看到艾滋病感染者现在是怎样的状态，和普通人一样想要健康、努力地生活，憧憬着未来，不再是停留在一二十年前的刻板印象中。”他希望通过这些艺术作品和社会大众展开对话，传递反歧视的理念，也传递更多正能量。

　　为期十天的艺术展广受关注和好评。今年9月，艺术展移师成都，12月还将到北京展出。“明年我们想再策划一个展览，融入更多新形式和新点子。”Ben充满期待。

　　关怀感染者脚步不停，把科普即兴剧带进校园

　　11月记者再次见到Ben，他正在为当月的“共晴茶话会”感染者交流活动做准备。做感染者关怀，Ben始终没有松懈。今年他在社交媒体上开设了账号，因为发布了不少与艾滋病相关的动态，很多人搜索到他，向他求助或倾诉。每天睡前他都会查看留言，及时回复。

　　一位重庆网友就是这样找到Ben，讲述了自己的故事。十年前，20岁的他感染了艾滋病，但一直没有吃药治疗。今年7月，事业小有成就的他查出伯基特淋巴瘤。这是艾滋病晚期的一种并发症。经过几期化疗，整个人的状态非常不好。Ben帮他咨询了上海的医生，还趁着在成都开艺术展的机会特地去重庆看望了他。坐在病床边，他们聊了两个小时。“他说，如果十年前能够找到像我这样一个人，他应该也会好好地吃药。”时光无法倒流，只留一声叹息。回到上海，Ben几乎每天都和他保持联系，用自己的方式鼓励他。

　　同样十年光景，如今两人却是两种截然不同的境遇。这让Ben更加坚信帮助新发感染者走上吃药治疗的正轨有多重要。当一位陷入极度焦虑的大学生感染者找到Ben，他立刻为其评估，安排免费的心理咨询。慢慢地，大学生接受了感染的事实并且开始定时服药。最后一次咨询结束，他送Ben玩偶表示感谢，Ben则回以温暖拥抱。拍一拍对方的肩膀，Ben不忘叮嘱：“艾滋病是可控的慢性病，只要坚持吃药治疗，控制好病毒，未来的日子还有很长。你要加油！”

　　Ben说，今年做的另一件很有意义的事是把艺术疗愈带进了学校课堂，用即兴剧科普艾滋病的防治知识。轻松有趣、互动性强的即兴剧深受年轻人的喜爱。哪些属于高危行为、艾滋病通过哪些方式传播等知识点，学生们很快就能对答如流。“接下来我会问几个同学‘是否会歧视艾滋病人’，他们的回答很真实，‘可能会’‘身边有人感染的话，会害怕’。”Ben会就这个话题继续和他们展开讨论，进一步解疑释惑。

　　“害怕其实很正常。无论是办艺术展还是做科普，都是希望年轻人能了解艾滋病，以正确的方式理解它，或许恐惧就没那么深了。”在Ben看来，多一些认识和理解，就会少一些误解和歧视，“如果年轻人再将这些认知传递给家人和朋友，甚至是自己的下一代，从长远看这很重要。”而这也将是他努力的目标之一。

　　新民晚报记者：李若楠

　　视频摄影：孔明哲

　　海报设计：蒋玉涛

　　【记者手记】

　　三周前，听到我和Ben在约采访，同事随口一问：“采访了这么多年，还有东西可写、有内容可拍吗？”非常能理解同事的意思，因为这也曾令我困惑。在过去几年中，我总会一整年都关注他的动态，随时记下想问的问题，生怕漏掉什么。

　　出于职业，我们总希望能采访到或曲折、或有趣、充满冲突的好故事。然而记得Ben第一年采访时说过的那句话：“我们想过平凡的生活。”这二者矛盾吗？

　　“如果要给今年的自己打分，我觉得可以到90分。但我不能打太高，因为后面还有更多可以努力的地方。”今年采访的开场，Ben笑着这样说。如果说每年的报道就像是Ben的“年终小结”，那么他总是能凭着对感染者关怀工作的热忱和责任感，在“考核”中得到满分的认可，也打破了很多人对感染者群体的固有认知。

　　正如去年一位网友在报道后写下的留言：“尊重每一个积极向上努力生活的人，除却生死都是小事。”对Ben来说，“平凡”二字或许有着更多含义：那些他曾在采访中反复提到的“不被另眼相待”“生活得多姿多彩”“做有意义的事”“健康而有价值地活着”……

　　采访结束，Ben把我们送出门口，挥一挥手，相约“明年继续见！”