让爱不罕见 共享一片天 黄山举办罕见病儿童轮椅登山公益活动

今天，在长三角第二届罕见病儿童轮椅登黄山公益活动上，来自全国的30个罕见病患儿，坐着轮椅“登”上了黄山，完成了人生的第一个行万里路的梦想。

图说：黄山举办罕见病儿童轮椅登山公益活动。黄晓萱供图

本次罕见病儿童轮椅登山公益活动活动由美儿SMA家友会主办，“山海公益”承办，患儿在“不背”“不抬”“不坐轿子”的情况下，坚持自己尽力而为的原则，在志愿者的帮助下，挑战自我，互相鼓劲，勇登黄山。残疾患儿用实际行动展现出自强不息、百折不挠、永不言弃，奋发向上的精神面貌；志愿者们也用辛勤的汗水和无私的付出阐释了奉献、友爱、互助、进步的志愿精神，展现了黄山人民的温度与热情。

通过罕见病儿童轮椅登山公益活动，更多的爱心企业、机构和社会团体以及广大的爱心人士为爱助力，帮助罕见病患者群体更好地融入社会集体，让他们被看见、被理解，并获得规范有效的治疗。用公益的力量向社会发声，弘扬善意，为爱呐喊，呼吁社会更多地关注儿童罕见病，重视残疾预防工作，带领罕见病患儿走出自身环境的桎梏，和健全的小朋友一样去祖国的大好河山看一看，通过活动建立信心，重拾自信，创造属于自己的精彩人生。

“山海公益”创始人程剑，是一位高位截瘫的重度残疾人，他发起并连续成功举办16届“爱我中华·轮椅黄山行”，无偿帮助全国800多位“轮友”登上黄山，先后获得“中国好人”“全国自强模范”“全国最美志愿者”等荣誉称号，“爱我中华·轮椅黄山行”志愿服务先后荣获全国最佳志愿服务项目、全国“第三届中国青年志愿服务大赛”银奖等殊荣。程剑表示：“因为自身原因我对脊髓损伤人群比较了解，后来当我接触到了罕见病机构后，我才知道原来罕见病患儿这么苦，罕见病患儿家庭负担这么重，我只是希望在力所能及的范围内做点什么来帮助他们！”

罕见病患儿及其亲属和志愿者120人参加了此次活动。

通讯员 黄晓萱 新民晚报记者 吕倩雯