你的生活是什么颜色？进博会上的这场“五彩人生”活动，让炎症性肠病患者看到彩色希望

图说：“五彩生命树”是IBD患者对美好生活的期许 采访对象供图

　　新民晚报讯（记者 郜阳）生活对你来说，是什么颜色？红色、绿色、白色、黑色，抑或是五彩斑斓？生活中有这样一群人，他们受到一种慢性、进行性和复发性的肠道疾病的困扰，饮食禁忌，出行不便......疾病给他们工作和生活带来重重束缚，生活对他们来说，或许是灰色的。

　　第六届中国国际进口博览会期间，健康上海举办的“畅聊IBD：肠道自由，共赴五彩人生”主题活动在艾伯维展台举行。上海交通大学医学院附属瑞金医院消化内科主任医师、博士生导师孙菁教授及克罗恩病患者家属汤女士，与现场观众分享了关于IBD疾病诊疗的心路历程。

　　炎症性肠病（IBD），是一种病因尚未明确的慢性、非特异性肠道炎症性疾病，主要包括溃疡性结肠炎和克罗恩病，具有不可治愈、终身复发性及可致残性等特点，患者需长期用药和定期复诊。

　　孙菁表示，由于大众对IBD的认知度较低，患者疾病早期出现的持续腹泻、腹痛、发热、便血等症状常被忽视，从而延误就诊。除了疾病的影响，也会给患者带来沉重的精神压力，“由于许多患者在青少年时起病，他们的学习、工作、生活等都会受到影响，特别是大学生或者新晋职场人，常常面临社交压力，甚至担心受到歧视。”

　　汤女士分享，当小知（化名）确诊克罗恩病时，家人担心小知因为疾病生长发育受限，看病需要请假从而影响学习。“我们庆幸的是，由于专业医生的科学治疗和方便有效的药物，小知没有因为疾病而耽误学业，如今也长到理想的身高，现在在用的新型口服药更能让小知尽情享受大学生活。”

　　随着IBD创新药物的研发，如今在IBD临床有了更多的治疗选择。孙菁表示，从静脉注射到皮下注射，再到新型小分子药物乌帕替尼，新药的出现给患者带来更便捷的治疗选择，减少疾病对其正常学习生活的影响。据了解，乌帕替尼是中国首个获批用于治疗克罗恩病及溃疡性结肠炎的口服选择性JAK抑制剂。

　　同时，孙菁也提醒，一年一次的复查与定期的随访对于IBD的疾病管理来说至关重要，“希望所有患者主动把主动权握在自己手上，在更早的阶段掌握疾病进展，配合医生进行疾病管理，尽早出击干预，医患双向奔赴下，IBD患者也能与其他正常人一样收获生活的五彩乐趣。”

　　汤女士表示，如果家里有青少年IBD患者，建议家属积极学习疾病知识，配合专业医生的治疗方案，与患者共同做好疾病管理，只有正确的认知与充分的疾病知识，才能以平常心面对。