“让罕见被看见，让关怀更早些”本市开展全国首个省级罕见病知识科普大赛

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“让罕见被看见，让关怀更早些”！12月5日，由上海市医师协会、上海市健康促进委员会办公室主办，上海市医师协会罕见病专业委员会、上海市健康促进中心承办，上海复星公益基金会支持的全国首个省级罕见病知识科普大赛在复旦大学附属儿科医院动员部署。本次活动以知识竞赛体现广度，科普视频展现精度，最终呈现医学人文温度，通过“三个度”激发关注罕见病的“双提高”——提高全社会对罕见病的认知，提高医生对罕见病的精准诊疗能力。

人类疾病谱伴随社会进步和经济发展逐步改变，罕见病防治已成为医疗卫生领域的热点问题之一。目前全世界发现的罕见病超过7000种，约80%的罕见病与遗传有关，约50%的罕见病在儿童期起病。现代医学和人文关怀发展，让罕见病患者成为医学和社会关注的重要人群。罕见病涉及多个系统/器官，治疗贯穿患者生命全程，因此亟需多学科团队参与罕见病管理。然而目前医务人员对罕见病的认知和诊疗水平有限，医生误诊漏诊时有发生，基层医院更是了解甚少，罕见病科普内容和宣传途径匮乏，使得罕见病患者及其家庭缺少更专业的指导。为推动罕见病治疗和全社会关爱，落实《健康上海行动（2019-2030年）》关于健康知识普及行动和人群健康促进行动的要求，首届上海市罕见病知识科普大赛应运而生。

主办方介绍，本次参赛对象包括全市医疗机构从业人员和罕见病患者及其家属，以及社会各界关心关心罕见病的热心人士。大赛形式包括知识竞赛与科普视频两大类（具体详见附件）。其中，知识竞赛面向全社会，以线上形式进行，题目聚焦罕见病筛查、诊疗、预防、管理和相关保障制度等，按照答题正确率和答题时间排序，前100名可获得优胜奖。

科普视频，选题包含早筛和早诊、多学科管理、治疗和预防、中西医结合、人文关爱、患者组织以及其他关爱关注罕见病领域等各方面。以个人或团体（不超过3人）为单位进行视频创作，时长不超过3分钟，由参赛者本人出镜进行科普讲述。大赛评委会由医疗健康、科学普及等领域专家、媒体代表等组成，将秉承“公平、公正、公开”原则对参赛作品进行评分。决赛将于明年2月29日“世界罕见病日”举行，通过科普展示的方式比拼，包括但不限于科普演讲、脱口秀、微型舞台剧等。现场决出此次大赛各个奖项，同时举办颁奖典礼。

新民晚报记者 左妍

附：首届上海市罕见病知识科普大赛形式和时间安排

一、知识竞赛

1.知识竞赛面向全社会，以线上形式进行，题目主要聚焦罕见病的筛查、诊疗、预防、管理和相关保障制定等。题型主要包括是非题、单选题。

2.按照答题正确率和答题时间排序，前100名获得优胜奖。

3.时间：2023年12月-1月。

二、科普视频

1.选题参考

（1）关爱从认识开始、让爱来得更早（早筛和早诊）；

（2）罕见病的生命交响曲（多学科管理）；

（3）有望治愈的万分之一（治疗和预防）；

（4）我和罕见病的故事：病罕见爱常见（人文和关爱）；

（5）中医药在罕见病诊治中发挥的作用（中西医结合）；

（6）守护星光，组织的力量（罕见病患者组织）；

（7）其他关爱、关注罕见病的领域。

2.作品要求

以个人或团体（不超过3人）为单位进行视频创作，成品时长不超过3分钟、MP4格式，文件大小不超过300M；要求由参赛者本人出镜进行科普讲述，图像稳定、构图合理、音质清晰；画面中的任何位置，均不可出现与参赛内容无关的标识、标记或水印。

3.赛事安排

即日起至2024年1月21日，参赛者根据要求提交申报材料至指定邮箱shmda_rd@163.com。邮件主题命名要求“罕见病科普大赛+报名主题+申报人”，附件命名为“报名表/参赛作品名+申报人”。