被“误解”的风湿病：不止有红斑狼疮 | 第医线

图说：随着周海媚的离世，系统性红斑狼疮（SLE）上了热搜 网络图/下同

　　随着周海媚的离世，系统性红斑狼疮（SLE）上了热搜。这种病名为“疮”但就诊不仅在皮肤科，而更多在“风湿免疫科”，它属于“风湿病”。在多数人并不了解的“风湿免疫科”，其实“掌管”了多个曾被称为“不死癌症”的疾病。风湿免疫科到底是看啥的？风湿病和人体免疫系统有啥关系？得这类疾病是因为免疫力低吗？上海交通大学医学院附属仁济医院风湿免疫科扶琼主任医师进行了解读。

　　红斑狼疮患者需终生管理

　　系统性红斑狼疮（SLE）是一种典型的全身性自身免疫性疾病，多见于育龄期女性，儿童亦有发病，特点是慢性、反复发作、表现多种多样。狼疮性肾炎是最常见的并发症之一。SLE目前还无法被根治，但这并不意味着得了SLE就是绝症。

　　“红斑狼疮发病机制尚不明确，但它也分轻重，有的患者比较重，治疗难度大；但是绝大多数患者控制得都非常好，很多女性经历了从悲观到乐观的转变，顺利结婚生子，有的出国留学，一样胜任学习工作，享受正常人生。”扶琼说。

　　她有个老病人，儿童时期就发病，在复旦儿科医院接受治疗，18岁后转到了仁济医院继续治疗，现在女孩只使用很少的药物，疾病长期维持稳定，每隔3个月都会来随访检查。一路“陪伴”女孩考大学、读研、毕业找工作，扶琼很感慨，“虽然无法治愈，但是疾病的病情可以被很好控制，患者可以处于长期的缓解状态，就和健康人一样。”

　　当然，SLE患者也有很年轻就离世的。扶琼说，比如有的患者经历一次感染，或者出现了心血管事件，还有一些患者早期疾病控制比较好，后来就疏忽了，擅自停药或者没有定期复查，导致疾病进展或产生并发症。坚持在专科医生指导下用药，定期随访观察，对SLE的长期管理非常重要。

　　今年夏天，仁济医院风湿病重症中心经过8个昼夜的抢救，让一名多脏器衰竭的67岁SLE患者转危为安。在风湿科主任叶霜的带领下，该院风湿科组建了国内首个风湿危重症监护单元，守护重症患者的生命线。

图说：扶琼主任医师在查房 来源：采访对象供图

　　这些病也曾被称为“不死的癌症”

　　除了SLE，还有一些疾病也曾被称为“不死癌症”。市民张小姐一到阴冷天气就关节痛，肌肉僵硬，早上起来更是仿佛冻僵一样。母亲说，这是她平常不注意保暖导致的。张小姐到仁济医院就诊，经过抽血化验、拍片，明确了病因，她得的是类风湿关节炎。

　　类风湿是风湿吗？和天气有关吗？扶琼说，类风湿关节炎最早出现的症状是关节症状，包括肿胀、疼痛、活动受限以及晨僵。类风湿关节炎属于风湿病，但这种疾病的病因却并不是天气，而是人体的免疫系统出了“BUG”（差错）。

　　因明星患病而走入大众视野的疾病是强直性脊柱炎，周杰伦、李宇春都曾透露自己患此病。强直性脊柱炎和常见的颈椎病、腰椎病不同，它也和全身的免疫系统密切相关。

　　强直性脊柱炎的严重程度因人而异。晚期的强直性脊柱炎患者会发生脊柱强直、驼背畸形，严重者甚至可能会脊柱“折叠”近180度。目前强直性脊柱炎已经有多种非常有效的药物能控制疾病症状、延缓疾病进展。

　　风湿科是医学界的疑难杂症科

　　“风湿病是最容易被误解的疾病之一。” 扶琼医生记不得多少次解释风湿病为啥叫风湿病了，因为“风湿”在很多人印象中，就是刮风下雨变天的时候身体产生不适。然而，风湿病却并非如此，它包含好几百种病，常见的有类风湿性关节炎、强直性脊柱炎、系统性红斑狼疮等，还有干燥综合征、血管炎、硬皮病、白塞病、IgG4相关疾病等。

　　“风湿病之所以叫做风湿病，是中医的命名，传统医学认为关节皮肤的问题大多数都是由于“风邪”和“湿邪”这两种致病物质侵犯身体造成的。”扶琼说，风湿病是古老的疾病，但风湿病学起步晚，直到近年随着基础免疫学、临床医学的发展及新型靶向治疗药物的应用，学界才逐渐揭开风湿病“神秘的面纱”。

　　但很多人对免疫系统疾病闻之色变，甚至将其“妖魔化”。有人认为，免疫系统疾病的发生是“玄学”，莫名其妙降临；还有人认为，免疫力一旦降低，就容易得免疫系统疾病。其实，这样的说法都很片面。

　　扶琼告诉记者，免疫系统就像是我们体内的安保系统，其组织架构庞大，每个部门的成员各司其职。坏家伙想进入人体内 “搞事情”，比如病毒、细菌等，免疫细胞就会发现并吹响警报，这时候安保家族就会派出对应细胞和抗体来打仗。但是，免疫细胞也有看走眼的时候。它们在保卫战中一旦认错了攻击对象，就会误攻 “自己人”，这就是自身免疫性疾病。

　　免疫系统疾病的发生并不是因为免疫力“差”，有时甚至是免疫系统太“强”。因此一般将这类疾病的发生归因为免疫系统“失衡”或“出错”。而且，免疫系统也是“男女有别”，对于某些疾病来说，女性发病率会比男性高出很多，比如红斑狼疮；而对于强直性脊柱炎，则是男性患病率远远高于女性。

　　免疫系统疾病是莫名其妙发生的吗？

　　当然，这些免疫系统疾病也不是莫名其妙发生的。扶琼表示，有的患者说自己突然得病无法接受，其实在出现明显的症状很久之前，可能其体内的免疫系统就已经发生了变化，自身抗体已经出现。

　　“风湿病的诊断多参考风湿病的分类标准，实验室指标也非常重要，能够帮助医生早期诊断，指导患者减少危险因素的暴露。”扶琼说。

　　临床上时常会遇到拿着体检单来看病的患者。50岁的李女士在体检时发现白细胞减少、抗核抗体阳性，通过完善相关检查，扶琼告诉她，数据异常的原因是早期的“红斑狼疮”。 由于发现及时，李女士还没有出现脏器受累表现，仅需要调节免疫、升白细胞等对症治疗。

　　当然，扶琼也谈到，随着医学的进步和创新药物的研发，无论医生还是患者都应改变观点，风湿病不是绝症，但也要认识到风湿病的治疗是一个长期过程。而对于普通人来说，保持健康的生活方式可以降低发病风险。这包括戒烟、充足睡眠、均衡饮食、适当运动和良好心态等。

　　新民晚报记者 左妍