图说:自体脐带血亦可作为造血干细胞移植的主要来源 采访对象供图(下同)
1岁多的奇奇(化名)是个可爱的男宝,爸爸妈妈在他10个月大的时候发现他跟其他孩子不同。“每次哇哇大哭后,宝宝的脸上都会出现大片血点,后来我们去复旦大学附属儿科医院去检查,确诊了急性淋巴B细胞白血病。”
周先生在奇奇出生的时候就为他办理了脐带血造血干细胞自存手续且享受到了上海脐血库免费提供的“特定疾病保险”服务。2月2日,在中国干细胞集团在新落成的虹桥大厦,周先生领到了“特定疾病保险理赔金”共计50万元。和他同批领到理赔的还有另一位患儿家长。化疗结束后,根据医生给出的治疗方案,两位患儿可能会接受造血干细胞移植。
记者了解到,本次2例患儿的特定疾病保险均为家长在选择脐带血自体储存服务时由上海脐血库免费赠送的。在保险期间内,被保险人首次罹患保险合同约定的白血病、恶性淋巴瘤、多发性骨髓瘤及再生障碍性贫血,经认可医院确诊的,保险公司按约定的保险金额给付保险金,目前该保险期限是自被保险人出生日起的20年,保额是50万元人民币。
在大多数情况下,自体脐带血亦可作为造血干细胞移植的主要来源用于根治急性白血病等血液系统疾病。目前,2名患儿分别在复旦大学附属儿科医院和上海市儿童医学中心做进一步有效治疗中。
目前,治疗儿童急性淋巴白血病的方式主要有诱导缓解、巩固强化治疗、维持治疗、造血干细胞移植等。对于急淋患者来说,医生一般会使其先进行放化疗治疗,但放化疗之后能否有效遏制病情的恶化,短暂缓解后会否出现二次复发都是现实治疗中要破解的难题。
造血干细胞移植因其独特优势,成为更多患者的选择。脐带血治疗血液病优势明显,脐带血作为造血干细胞的来源之一,具有采集方便、对母婴无伤害,不受供者悔捐影响、移植后病毒感染的机会小等优势。
据中国干细胞集团上海脐血库副主任陈亮介绍,新年伊始,中国干细胞集团建设和管理下的上海脐血库就已经协助两位自存脐血客户成功办理了保险理赔,为患儿家庭解决了后续治疗费用的燃眉之急。
今年适逢中国干细胞集团成立20周年,从2004年成立至今,在中国干细胞集团的建设和管理下上海脐血库已发展成为全国最大的脐带血造血干细胞公共资源库,全球华人患者在上海市脐带血库的配型成功率已达100%,年移植数超过6800例,领跑全国。特别值得一提的是在接受移植的患者中,体重超过30公斤的占84.10%,年龄超过18岁的占69.47%,患者移植后五年的存活率高达60.30%,达到国际先进水平。
新民晚报记者 左妍
脐带血移植Q&A
Q:什么是脐带血?
A(陈亮):脐带血是胎儿娩出、脐带结扎并离断后残留在胎盘和脐带中的血液,通常是废弃不用的。近十几年的研究发现,脐带血中含有可以重建人体造血和免疫系统的造血干/祖细胞,可用于造血干细胞移植,治疗多种疾病。因此,脐带血已成为造血干细胞的重要来源,特别是无血缘关系造血干细胞的来源,也是一种非常重要的人类生物资源。
Q:脐带血可以用来治疗哪些疾病呢?
A:脐带血中的造血干细胞可以用来治疗多种血液系统疾病和免疫系统疾病,包括血液系统恶性肿瘤(如急性白血病、慢性白血病、多发性骨髓瘤、淋巴瘤等)、骨髓增殖异常综合征、血红蛋白病(如海洋性贫血)、骨髓造血功能衰竭(如再生障碍性贫血)、先天性代谢性疾病、先天性免疫缺陷疾患、自身免疫性疾患、某些实体肿瘤(如小细胞肺癌、神经母细胞瘤、卵巢癌等)。随着医学与科技的发展,干细胞在神经系统的治疗以及器官脏器的修复等方面取得了重大的突破,今后,干细胞将能治疗更多的疾病。
Q:为什么说储存脐带血是送给宝宝最好的生命礼物,它对孩子未来健康的保障有哪些?
A:脐带血造血干细胞是孩子一生只有一次机会保留的重要个人生物资源,储存了孩子的脐带血就等于为孩子作了一份生命备份,脐带血目前不仅已能有效地治疗几十种难治性疾病和多种不治之症,而且它所能治疗的疾病种类还在不断地增加。自体储存的脐带血一旦需要使用时,不需配型,细胞活性强,无免疫排斥的危险,移植成活率高,治愈率高,医疗费用低,另外储存的脐带血还能对家庭其他成员有一定的保障。从未来的发展看,干细胞具有极高的医学价值,在其他领域也有非常好的期待。
Q:脐带血捐献和自体保存有何区别,目前,在上海自体保存脐带血的费用是多少?
A:脐带血库提供捐献和自存两种保存方式。如果决定将脐带血捐献给公共库,只需填写脐带血捐献的知情同意书,同时回答健康调查表上所提的问题即可,其余手续由接生医院和脐带血库完成。脐血库对脐带血拥有使用权。对于捐赠脐带血者可以获得相关的优惠措施:比如,捐赠者可以获得由上海脐血库颁发的捐赠脐带血的荣誉证书;若捐赠者在以后需要脐血配型时,可享受免费初步筛选;若捐赠者在今后配型过程中与其他未捐赠者同时配到相同的脐血,捐赠者享有优先权;捐赠者在今后取用配型脐带血时还可享受优惠。
如果决定自体保存脐带血,需先与上海脐血库签署自体保存协议书,并交付一定的费用。新生儿的脐带血被保存在自体脐带血库,存储者对脐带血有完全支配权。自体保存的脐带血只用于拥有者本人或经拥有者同意转让给其他家庭成员或其他第三者。目前自存脐带血的费用包括:采集处理费5800元,保管费每年1500元,每年的保管费或根据综合物价的涨跌做出相应的调整。
Q:如果是自己保存的脐带血,会不会被其他人用掉?对于捐赠的脐带血,如果捐赠者将来需要用时是否还能配到自己的那一份呢?
A:自体储存的脐带血资料是不公开的,因此,在未得到储户授权许可的情况下,不可能被其他人用掉。对于捐赠的脐带血,会有几种可能的情况出现:比如该份脐带血有可能因检测不合格而被废弃;如果符合入库标准的,则会入库后用于对外公开配型。因此,捐献者若有使用的需要时,该份脐带血有可能已被他人配型使用。
我们上海脐血库在向脐带血储户提供相关服务时,了解到有相当一部分储户希望自己保存的脐带血也能进入公共库脐带血配型资料库,在给自己宝宝增添一份保障的同时,也可以让更多需要脐带血造血干细胞治疗的病患有机会共享珍贵的脐带血资源。为此我库推出了“脐带血存捐互利方案”。选择这种方式后,脐带血自存储户的相关检测结果就会进入脐带血公共库配型资料库,一旦储户相关配型资料与来我库查询的病患配型资料相符时,储户可以选择是否将脐带血造血干细胞捐赠给病患。如果储户选择将脐带血造血干细胞捐赠给病患,我库将退还储户前期交付的全部费用。储户捐出脐带血造血干细胞后,将终生享有来我库免费查询配型资料的权力,如发生自己或直系亲属因临床治疗需要使用脐带血时,我库在客观条件允许时,免费为其提供1 份符合临床要求的脐带血,如客观条件不允许,我库将在经济上给与一些人道主义救助。
Q:脐带血可被储存多久?为什么业内自体保存脐带血的合约期一般定为20年?
A:根据已报道的科学文献资料,脐带血造血干细胞冻存超过二十三年后仍有较好的活性,从理论上讲可以长期保存。上海脐血库采用的是目前世界上最先进的干细胞保存技术,所以从保存技术上说,脐带血造血干细胞可以在上海脐血库长期保存。但是,鉴于脐带血取自母亲与子女相连的脐带之中,且包含有子女的造血干细胞,其所有权应由母亲和子女共有,而其医学利益的最直接受益人应为子女。考虑到子女刚出生时尚不具备民事行为能力,则此时脐带血造血干细胞所有权由父母作为其法定监护人代为行使,因此,20年的合约期是与父母亲签订的期限,合约期满后,则由子女作为权利人决定续约或作其他合法的处理。另为了满足社会大众的需要,我们上海脐血库目前也提供50年存储周期的协议版本。
Q:采集脐带血对母亲和胎儿的健康会有影响吗?
A: 脐带血采集于新生儿娩出断脐后,残留于胎盘和脐带中的血液。抽取时是在胎盘结扎处进行,不会抽到新生儿的血液。脐带血与产妇是两个不同的血循环,抽取脐带血时,也不会抽到产妇的血液,采集人员均是受过专门训练的助产医生或护士。因此,采集脐带血不会对产妇和新生儿产生任何影响。对产妇分娩过程和胎儿产生任何影响。对于产妇和新生儿的个人隐私我们也会给予保护。
Q:脐血库与骨髓库有何不同?
A:目前我国的干细胞库主要有中国造血干细胞捐献者资料库(中华骨髓库)和脐血库。这两类干细胞库的不同在于,骨髓库是一种资料库,主要对自愿捐献者进行白细胞抗原配型和资料登记,将来需要时再采集骨髓。脐血库是实物库,即通过对新生儿脐血进行配型和资料登记,同时采集储存可供移植用的干细胞,一旦需要,这些干细胞即可用于临床移植。上海脐血库目前已经与中华骨髓库全面联网,在骨髓库检索时也可登陆脐血库检索。
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