让星星孩子有尊严地走出家门 普陀区“星星”守护联盟扩容

图说：普陀教育“青椒”志愿者与星星孩子结对 采访对象供图 下同

阿哲（化名）在2岁时被确诊为孤独症。为了孩子，阿哲妈妈放弃了500强企业工作，每天超过13个小时辗转于医院、学校和康复机构之间。她说，她经历过照顾孩子的艰辛，也面临过外界的不理解，“从一开始的孤军奋战，到现在越来越多人的关注，星星的孩子正走出家门，走进社会。”阿哲妈妈说，这几年，阿哲的受益于普陀区教育系统启动的“星星伙伴计划”志愿服务项目，如今有了喜欢的老师、丰富的课程，甚至学会了很多技能，基本实现生活自理。

记者从普陀区教育了解到，去年3月，普陀区教育系统“星星伙伴计划”志愿服务项目启动，一支90后靠谱“青椒”志愿者服务队与区内35个自闭症儿童及其家庭提结对。本月，普陀区“星星”守护联盟成立，志愿者和爱心公益组织、企事业单位共同守护“星星的孩子”。

细微关心让孩子张开双臂

“每一个孩子，都是一颗小小的星星。然而星空广阔，并不是每颗星星都生来闪烁。有些孩子由于一些特殊的原因，他们的光芒似乎在渐渐黯淡。而我们特教人就是这黑暗中的一缕微光，每天都在努力点亮这些特别的星星们。”“青椒”志愿者、上海市普陀区启星学校张璐瑶去年成为了一名“特殊”的一年级班主任。和一般的学校不同，在她的班级里，每天都有层出不穷的新状况：“不能躺在地上”“不哭，有什么问题和老师说”“不可以用手敲头”。

然而，张璐瑶发现，在吵吵闹闹的班级里有一名特别安静的孤独症女孩，有语言障碍的她非常抗拒与他人接触，总习惯独自躲在角落里默默哭泣。“比起那些调皮捣蛋的学生，胆小安静的小朋友可能很容易被忽略，但其实，他们只是在等待被发现。”从那之后，张璐瑶每天都会主动与她沟通，希望能得到一点点回应，哪怕只是一个眼神。在她一次又一次把我的手推开后，张璐瑶也曾有过深深的挫败感。但是，她很快又振作起来，查遍了国内外的相关资料后，意识到面对这样一个内心封闭，表达能力欠缺的女孩，猛然靠近与关心可能会让她感到无所适从。

于是，张璐瑶选择用一种特别的方法——自然疗法，尝试从日常生活中的细微处逐步走近她。“豆豆，你今天早饭吃了什么？”“豆豆，你想和老师玩这个玩具吗？”张璐瑶亲昵地呼唤着她的小名，一点点拉近彼此的距离——在观察到她独自玩耍时，我会默默递上她喜欢的雪花片；在发现她遇到困难独自流泪时，及时给予帮助并安慰鼓励她。终于有一天，张璐瑶向豆豆伸出拥抱的双手时，豆豆扬起满是笑容的小脸向她跑来，小手紧紧握住了她。“那一刻，我的内心涌上了满满的感动。尽管她没有能力用语言表达，但她脸上的笑容、雀跃的身影却比任何话语都要动人。”

图说：星星孩子们的作品

让星星孩子也能融入社会

在普陀区“星星”守护联盟成立仪式的舞台上，阿哲吹起了陶笛，悠扬的笛声打动人心，也让人忘记了他其实是一个特殊的孩子。“16岁以上的青年从九年义务毕业后通常无处可去、无事可做，基本圈养在家、能力严重退化。但是，孩子们一天天长大，家长们一天天变老，送养老院太早，家长焦虑无助，体力精力无法照护孩子。”阿哲妈妈说。

12年前，阿哲妈妈为了自救和帮助更多同病相怜的家庭，创办了一家名为“展翼”的公益组织，从3名老师、4个孩子开启了展翼康复之路。这个月，受益于“星星伙伴计划”的她带着她的老师们也加入到了普陀区“星星”守护联盟。“展翼”正在努力为30多名“星青年”提供技能培养，主要通过手工制作、烘焙、情绪管理等，锻炼他们的综合能力。阿哲妈妈呼吁说：“现在，已有8人顺利上岗。他们的手工作品也得到了社会各界的认购和认可。但是，我们能做的有限，希望更多人能了解这些孩子，给予他们理解、包容、接纳，让他们能够有尊严地走出家门，融入社会。”

去年3月，普陀区教育系统“星星伙伴计划”志愿服务项目启动，由普陀教育“未来之星”培养对象组成的“90后”靠谱“青椒”志愿者服务队就通过每月“精心送课程”“暖心送活动”“贴心送服务”等方式，为区内35个自闭症儿童及其家庭提供帮扶，一年来累计服务时长近2000个小时。今年3月，靠谱“青椒”志愿者服务队又与区内12名孤独症学生结对。“青椒”志愿者们除了走进校园，还在不断尝试，带着星星孩子们走进社会。对普通人来说，出行、购物都是日常小事，但对“星星的孩子”来说，如何乘坐交通工具、如何看电影都很不容易。和孩子们熟悉后，“青椒”们会指导孩子学习如何打车，在超市里查看商品标签、购物结账，帮助他们尽可能走进社会，掌握日常生活中必备的社交技能。

新民晚报记者 马丹