“感谢中国儿科医生！”俄罗斯患儿在复旦儿科医院治好了药物难治性癫痫

“感谢中国，感谢你们，中国儿科医生！”今天上午，俄罗斯患儿小欧莎（化名）的奶奶对复旦大学附属儿科医院的救治团队深情致谢，并一一拥抱道别。患有药物难治性癫痫的小欧莎，由家人带着专程来到中国，在上海治疗。经多学科团队密切配合，复旦儿科难治性癫痫多学科团队为其精心救治，困扰小欧莎的癫痫发作在术后销声匿迹了。带着治疗成功的喜悦，小欧莎一家已启程返回俄罗斯。

图说：海上会诊厅多学科远程会诊 来源/采访对象提供（下同）

今年1月11日，国家儿童医学中心复旦大学附属儿科医院为两例来自俄罗斯的疑难神经系统疾病患儿组织了“海上国际会诊厅”多学科会诊。会诊由儿科医院院长、神经内科学科带头人王艺教授主持，临床遗传科、神经外科、放射科乔、骨科、神经内科和康复科等科室的专家共同参与。通过充分的讨论、交流和沟通，会诊专家对患儿的诊治难题形成了多项意见，包括完善基因检测、调整药物以及可能的手术干预方案等。

其中的一位患者就是小欧莎，她于3月20日抵达上海，入住儿科医院神经内科病房。此前，小欧莎曾尝试多种抗发作药物治疗无效，2022年已在境外接受胼胝体前段切开，术后发作仍无明显改善。住院前，她每天频繁发作，常有突然倾倒的表现，头面部因此多次意外受伤。神经内科周渊峰主任医师为她进行了视频脑电图、头颅核磁共振等检查，明确诊断为药物难治性癫痫（儿童痉挛症），病因为双侧巨脑回，合并严重智力发育迟滞。经过王艺教授主导的难治性癫痫多学科团队的再次会诊，认为其抗癫痫发作药物控制效果不佳，严重影响生活质量及大脑发育，最终决定为患儿行胼胝体全段切开+迷走神经刺激器植入术。神经外科李昊主任带领团队，在术前与患儿家长详细沟通了后续治疗策略和风险，一一解答了患儿家长的疑虑。3月27日，他们按预定计划顺利完成了手术。

图说：重症监护室内与家长沟通病情

术后，小欧莎转入重症监护室进一步监护。考虑到监护期间家长无法探视患儿，对患儿的病情和术后情况比较焦虑，医生护士克服语言困难，通过翻译软件，每天定时与患儿家长沟通病情，家长悬着的心也逐渐安定下来。

随着病情平稳，小欧莎顺利转回神经外科病房。植入她体内的迷走神经刺激器将会持续发挥抗癫痫发作的效果，但是需要在术后长期保持随访并调节迷走刺激参数。对国内患者而言，仅需要定期门诊复诊即可。但对国外患儿来说，如何规范、安全而又有效地调节刺激参数就是个问题。为此，周渊峰和诸壬卿两位医生借助“神经调控儿童临床诊疗与研究中心”的技术优势，在病房详细演示并教会了患儿家属如何进行远程神经调控。

小欧莎术后恢复情况良好，家长欣喜地发现，术前几乎每天困扰欧莎的癫痫发作，在术后消失了。出院时，王艺教授和周渊峰主任医师也叮嘱患儿家属，继续保持远程随访，规律继续服药并规范调节刺激迷走神经刺激参数。

王艺教授表示，通过海上国际会诊厅以及复旦大学附属儿科医院（国家儿童医学中心）富有国际诊疗经验的多学科协作医疗团队，期望通过全社会共同努力，为国内外疑难病情患儿提供更优质的医疗服务，打造国际领先的国家儿童医学中心。

新民晚报记者 左妍